tulang
20 tulang pata (foto: sindo)

Malangnya, Penyakit Langka Sebabkan 20 Tulang Anak Ini Patah

tulang
20 tulang pata (foto: sindo)

INSPIRADATA. Muhammad Fahri, anak usia 11 tahun sedang duduk di atas kasur terlihat tak lazim seperti pada keadaan biasanya bersama ibunya Sri Astati Nursani, 32 tahun, di kediamannya di Kelurahan Cipadung, Kecamatan Cibiru, Bandung.

Sani, sapaan ibu Fahri, ia terpaksa menumpang tinggal di rumah saudaranya dalam beberapa tahun terakhir. Karena rumahnya sudah dijual untuk menutupi biaya pengobatan Fahri.

Fahri terlihat ceria saja, meski dirundung penyakit langka yang disebut Osteogenesis Imperfecta. Penyakit itu membuat pengidapnya memiliki tulang yang rapuh. Meski kondisinya seperti itu, Fahri tampak murah senyum.

Kondisi fisik Fahri pun terlihat cukup miris. Tulang kering kaki kanannya tampak melengkung, bahkan pada bagian lututnya terlihat gepeng. sesekali bagian dari lututnya itu mengeluarkan darah.

Kaki kirinya juga hampir serupa. Tapi kondisinya tidak separah kaki kanan. Tidak cukup sampai disitu, bagian dadanya juga menonjol karena banyak dari tulang rusuknya yang sudah patah. Tulang punggungnya juga patah. Bahkan mata Fahri kini juga minus sehingga harus memakai kacamata.

Dalam posisi duduk, Fahri sepintas terlihat seperti anak umur sekira empat tahunan. Itu karena berat badannya sangat jauh dari anak usia 11 tahun.

“Fahri beratnya enggak nambah-nambah, tetap 12 kilogram dari usia tujuh tahun,” kata Sani, Jumat (31/03/2017) kepada Sindonews.

Dijelaskannya, Fahri diketahui pernah terjatuh saat usianya empat tahun. Saat itu, kaki kanannya patah pada bagian tulang kering. Padahal saat Fahri jatuh tidak mengalami benturan keras.

Sempat dibawa ke rumah sakit, tapi Fahri tidak bisa diobati. Pengobatan ahli patah tulang tradisional juga tidak membuat tulang Fahri yang patah sembuh. Penyakit yang diderita Fahri juga sempat menjadi tanda tanya.

Penyakitnya baru diketahui saat usia lima tahun usai diperiksa di salah satu rumah sakit di Kota Bandung. Tapi saat itu belum ada obat yang bisa menyembuhkannya.

Beberapa tahun kemudian, ternyata obat untuk Fahri ditemukan. Dibuat di luar negeri, harga obat itu harus dibeli seharga Rp15-16 juta untuk sekali suntik sebulan sekali.

Semula, obat itu tidak dicover oleh Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan. Sehingga Sani harus bekerja keras untuk mencari biaya pengobatan. Rumahnya pun terpaksa dijual.

“Tapi sekarang sudah ada subsidi (dari BPJS), jadi sekali berobat bayarnya sekira Rp3,8 juta,” ungkapnya.

Hingga kini, Fahri masih terus menjalani pengobatan. Uang untuk biaya berobat pun Sani sisihkan dari hasil berjualan tisu. Ia sengaja membagi hasil jualannya untuk kehidupan sehari-hari dan dikumpulkan untuk biaya berobat.

“Saya biasanya jualan di sekitar Jalan Riau. Berangkat biasanya setelah Fahri pulang sekolah sekitar pukul 11.00 WIB. Pulang biasanya magrib, kadang pukul 22.00 WIB atau 23.00 WIB malam baru pulang kalau belum dapat uang,” jelas Sani.

Sementara akibat penyakitnya, sejak usia empat tahun hingga kini sudah banyak tulang Fahri yang patah. “Lebih dari 20 tulang yang sudah patah,” ucapnya.

Fahri pun lebih banyak menghabiskan waktunya di tempat tidur. Ia baru dalam sebulan terakhir bisa duduk setelah menjalani pengobatan. []


Artikel Terkait :

About Al Mutafa-il

Bangkit, bangun, bergerak dan kembali bersinar

Check Also

Entah Apa yang Merasuki Pria Ini, 2 Bulan Tinggal di Tong Setinggi 25 Meter

Sebelumnya, rekor tersebut dipegang oleh dirinya sendiri pada 1997. Ketika itu, dia tinggal di dalam tong selama 54 hari.

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *